What I have done when I was diagnosed.

I did not want to hold this reality in my mind and texted to some of my good friends as “unexpectedly, I was diagnosed Lung cancer stage 4, what should I do? Any advice? “ immediately and calmly they have responded to me with helpful information such as tel# I may want to call, name of the hospital I may want I research, questions I should I ask etc. It was a very right action. It helped me to meet my current oncologist. Also, my friends offered me a lot of help in different ways. Thank you all! It started with having a friend to meet the first oncologist. She asked me “I can come with you, if you like”. I never thought taking someone to meet dr. That was such a great idea so we can ask more questions and can well brainstorm later. Especially, English is my second language! Anyway, sharing what was going on immediately was right action at least to me. Thank you my friends!!!! You are saving me!

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不意に肺癌ステージ4と診断された時、どうしたかと言うと、直ぐに親しい友人達にテキストした。結構多くの友人に連絡した。自分一人で抱え込んだ所で、何も良い事が有る気がしなかったし。丈夫が取り柄で生きて来てたから、どうしていいか分からなかった。直ぐ、静かに、連絡するべき電話番号や、リサーチするべき病院名、聞くべき質問えお送ってくれた。癌経験の有る(とは知らなかった)友人が貴重な経験を話してくれた。お陰で3人目の医者で今の肺癌専門医に会えた。「医者、一緒に行こうか?」と言ってくれた友人に感謝。私は、誰かを連れて行こうなんて考え自体無かった。違う質問ができるし、後で聞いた事を確認できる。大体、私にとって英語は第2言語で、医学用語は、ネイティブだって難しい。私はストレスを発散するかの様に、友人知人に連絡をした。アメリカっぽい行動かも。少なくとも、短時間に建設的な情報を手に入れ、行動出来たので、正しい行動だったと思う。一人で考えたってできることは限られているからね。多くの人に支えられてると実感してる。

みんな、マジさんきゅ! まだしばらく生きられそう

#15 was extracted.

This #15 tooth infection brought me to chest X-ray and helped to find my lung cancer. She is finally out with expensive gold crown. Thank you.

#15

#15

#15の歯(日本語でも同じ言い方か?)の歯茎炎症きっかけで胸部レントゲンをとることになり、結果として肺癌が見つかった。色々有りながらも、やっと抜歯完了。高価な金のクラウン付き。

Pulmonary appointment #2

Very first time in the my lung cancer project, we saw enlarged ct-scanned my lung images and he talked about them friendly and clearly. The biggest cancer tumor, was about an inch, on my right bottom and back of my lung and some smaller ones around my color bone and throat. And hundreds of small little white dots all over the both lungs, look like stars in the sky in Ohio. He said that my lung cancer looks very unusual. (Actually my very first pulmonary doctor in my neighborhood hospital diagnosed me as not cancer after a week hospitalization in earlier May. He said it did not look cancer to him. Hello?! ) There was a small darkest part and that was how healthy lung should look like.

Tagrisso could kill all cancer cells just when it stops working hidden small cancers usually come back. “IF” tagrisso works years on me, I could have a good chance to live longer, so that the way to cure lung cancer could exist( just not yet) since I am still young and strong, have a lot of energy, all other organs look very healthy at this point. Hope that happens to me.:)

He said to me that eat whatever I can and keep the body weight so my body can fight inside of me. Though I lost appetite for side effect of tagrisso, I am feeding myself and not loosing weight last weeks. Good job myself :)

Went to eat meat balls at IKEA, Brooklyn.

Went to eat meat balls at IKEA, Brooklyn.

肺専門医に、息子と2人で会って来た。テレビドラマで見る癌宣告場面みたいな、大きな胸部ct scanイメージ見て、初めて説明された。3cm位の腫瘍が右下後ろに1つ。後、1cm位のが鎖骨上リンパ、喉周りに有る。後は両肺中に夜空のピカピカの星みたいに100以上の小さいのが散りばめられてる。平常の健康な肺はこんな風に黒く見えるんですって言われた黒い部分は、横にほんのちょっとだけ。ステージ4の5年後の生存率5%以下って言うのが有るんだけど、私はどうかと聞いてみた。この数字には一切の治療も施せず亡くなる人、体力の落ちた高齢者も多く含まれる。一方で、私は既にタグリッソと言う新薬が使えている、若く体力が有る、他の内臓は今の時点では健康で有るので、新薬で数年生きれれば、その間に根治方法が見つかるかる可能性が有り(まだ無いけど)、長く生きられる可能性は大きいと。えっと、可能性は有るって事で :) 現実を見ながらも前向きにいくよ。

Pulmonary appointment

This is my first appointment to pulmonary doctor at the hospital where I see my oncologist, who is lung cancer specialist. It seems like very common to have oncologist snd lung doctor. I am very curious how this meeting will be different from oncologist. My son will come with me as he did all others.

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肺癌の専門家医には既に数回会って満足しているので、PCP、肺専門医も同じ病院で決める事にした。非常に猥雑な保険手続き時間も短縮されるだろうし、このコロンビア大学病院来てから、事が非常に早くスムースに進むからね。肺癌患者は、癌科と肺科の医者両方に会うのは、極普通の事らしい。肺専門医と肺癌専門医では、どんな診療の違いがあるのか興味シンシン。

Thanks!

Some of members who played together in the band, KureKure, at the art school in Tokyo sent me cool Japanese foods, I meant lots of different and new kinds for me who resides in NY for decades, some are very locals, love them all super thanks! This is the one I was attracted honestly in a second, Amanatto, dried sweet bean that is also from very local from Yamagata prefecture, where all my families are originally from. The drummer at the band, aka Darle, Who is now the president of the local construction company, Yoshida Kensetsu, in Yonezawa area, must be the one who picked this for me. Love you!

Lightly sweetened, cooked and dried red soy beans, Beni Daizu.

Lightly sweetened, cooked and dried red soy beans, Beni Daizu.

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東京の美大時代4年間一緒にバンド「クレクレ」でプレイしたメンバー数人が、マジ良い感じの食料送ってくれたぁ。サンキュ! 勿体無いからケッチって食します:) 中でも、開封と同時に私の肺癌の胸にぎゅっと刺さったのが、山形の赤大豆甘納豆! 甘さ控え目で病気の私でもがんがんいける! ああ、嬉しい!私甘納豆大好き:) 今米沢で吉田建設社長やってる、ドラマーのダールのチョイスかと。サンキュ〜! ラブ ユー!

Meeting new PCP today.

I needed to change my PCP. I love my oncologist team at Columbia medical Center a lot. Because my PCP is in different net work, takes extra waiting time to get  referral that is required to see new doctors each time from my insurance company. As a result, it cause over 2weeks of delays for me to start treating my lung cancer stage 4!  PCP who takes my insurance in Columbia network should save time! Today, I will ask to choose a lung doctor for me and make referral for a nutritionist for my consultation, which originally requested over 2weeks ago and my old network was so slow to process that made me mad! Don’t you want me to get better?!  今日、新しいPCPに会います。PCPとは、何か健康に気になる時に、先ず会う医者で、必要に応じて、専門医を紹介してくれる。

今回、肺癌と診断されて、初めの1週間は、感傷的になる暇も無く(1月経った今もまだ)、とにかく何か知ってそうな友人にテキスト/e-mail を書いた。「何をしたらいい?」って。健康が取り柄だったので、出産と年次健康診断しか病院に行ったこと無かったので。大きな苦難を乗り越え(!)95%諦めていたセカンドオピニオンが実現し、結局それが私の選んだコロンビア大学病院肺癌専門医だ。

 

が、私が普段健康診断に行くPCPとネットワークが違うため、直ぐ飲みたいタグリッソの処方箋出来るのに待たされ、肺専門医、栄養士、生活療法師に至っては、私の肺癌専門医と繋がりのない人材しか選べない?! 少なくとも、今回コロンビアでの経験は、色んな意味で、今まで私が受けていた医療より質が格段に上質な事が分かったので、コロンビア内で私の医療スタッフを固めようと決めた。一度コロンビアに入ると、自分が外から受けるNY特有のストレスが大きく減るのです。人材が優秀で、患者の為に動いてくれ、事がスムーズに進むので。もう既に肺癌ステージ4で、十分病気なので、外からのストレスは出来るだけ減らしたい! これ以上私を病気にしないで!!と言うわけで、PCPを私の肺癌専門医ネットワークから探そうと! ま、一度マジで電話口で泣いた程、一悶着はあったけれど、どうにかシステム上は、無駄な待ち時間無しに行けるのでは無いかと思ってる。 病気に対して、前向きに戦う意思大有りです。

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Meeting nutritionist

Very first time experience in my 56 years of life. The nutritionist who works oncology department said that not to lose more weight. She said that add 1or 2 nutritious snacks addition to three meals a day. Use whole milk, add silken tohu, peanut butter or avocado into smoothie since each of my meal is getting smaller and as a result I have lost several pounds last one month. My sense of taste seems like changed since taking tagrisso. I feel too sweet of what I used to enjoy such as bottle of kombucha or ice cream. Rather enjoying blended frozen mango and home made unsweetened yogurt and milk :)

With Susan Gonzalez at Columbia Uni. Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital.

With Susan Gonzalez at Columbia Uni. Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital.

癌科と仕事をする栄養士に会った。56年生きて始めて、体重をこれ以上減らすなと言われた。うーん、妊娠以来20年体重増えっ放しだから、食欲減って嬉しい所なんだけどね。この一月、1回の食事の量が減って、特にタグリッソを飲み始めてから、味覚が変わり今迄好きだった甘い物が甘過ぎに感じて食べたく無い。我慢する必要が無いのは素晴らしい。1回の食事が小さくなってる分、栄養のあるオヤツや、喉越しの良いスムージー等(ピーナッツバターや絹ごし豆腐、ココア、アボカドを入れる事をススメられた)で補えという事だ。体内で癌細胞と闘ってる筈だから、長期戦で戦える余裕を作れって事の様だ。凍ったマンゴーに無糖ヨーグルトと牛乳をブレンダーに掛けたのは、暑い日は美味しい。あと、麻婆豆腐も、喉越しがいいので食べ易い。辛めの物は食欲を刺激してくれる様で、カレーも美味しく感じる。体重減って喜んでる場合では無いらしい。あはは。

8:30pm

So look, it is 8:30pm. I do not feel hungry at all though my last meal was breakfast this morning. This is the one of side effects of tagrisso. My sick is only in lung and my stomach is just fine. If I feed myself, I know I can eat pretty well. So I usually feed myself three times a day according to the time schedule not for my appetite, just I did not today because I felt like lazy. Then I noticed that I am not feeling hungry but need to feed something otherwise I would loose weight and get weaker to fight over my fucking lung cancer. Ok, it is my dinner time !

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さてさて、夜8時半。朝御飯しか食べてないのに空腹感無し。タグリッソの副作用。食べる事が大好きなそれ以前の私には考えられない事だ。だから最近は、時計を見ながら1日3食詰め込む様にしている。病気は肺だけなので、口にさえ入れてしまえば問題無く食べられるからね。今迄やっていた様に、食欲に沿って食べるとテキメンに体重が減っちゃうので、肺癌と戦う余力を減らす事になってしまうっつーわけで、空腹感じないけど、何か作ろう。こういう時は、友人が日本から送ってくれたフリーズドライの湯を掛けたら美味しいものが出来るあれを食べよう^ - ^ Thank you guys!

First scan after 6 weeks of Tagrisso.

Meeting with oncologist with result of CTscan after 6 weeks of taking tagrisso, some are resolved and most of them decreased!Will get scanne’s every 2-3 month to see. Now I need to think if I could return to teach from September at the NYC Public schools. I may want to try a few days a week.

Who left the bread here?

Who left the bread here?

タグリッソ飲んで6週間、初ct scanの結果、癌細胞、劇的に縮小。次のスキャン2ヶ月後。その後小康状態になったら3ヶ月毎に。効きが悪くなったら(増え出したら)、別の薬に変えたり、化学療法にしたり、コイツの息の根完璧に止められる方法が見つかるまで、なだめながら共存していくって感じ。こっちの息の根止められる前にね!9月から、学校で教える仕事に戻るか。週2位でやってみようかとも思うが、余り自信が無い。体がついて来るか。

Was feeling good today.

As I wrote before, my oncologist told me that I should eat anything I feel like eating. Just try not to lose weight anymore. To me, it was a perfect words, simple and doable, and done. First 1month, I lost 8 lb instantly right after taking tagrisso since loosing appetite, and 2nd month by now, started to gain my weight, well, getting appetite back. I found that when I had cold green tea, I feel better and like working a few hours. This morning, I definitely felt well and had a cup of cold green tea then walked to farmers market in my neighborhood about 7 minutes from my apt. Got some fresh vegetables in my cart. 2weeks ago, when I went there, I started to feel sick while waiting for a long line to pay under strong sun light, needed to rest on a bench on the way back home. It was cooler this morning and left home a little later since it seems more crowded right after opening the market in the morning. Becoming sick myself, appreciate having such a local farmers market, as small as 2tents, near by home. It motivates me to walk to. I also purchased freshly baked croissants at Moroccan French bakery on the way back home for lunch:) Thank you for my appetite!

Sometimes, a friend of mine delivers to me freshly squeezed beets juice from JacksonHts. Thank you, Romina :)  息子の学校クラスメイトだった子のお母さんが、私の病気を気遣って、たまに搾りたてビーツジュースを、家まで持ってきてくれます。ロミーナ、有難う。

Sometimes, a friend of mine delivers to me freshly squeezed beets juice from JacksonHts. Thank you, Romina :) 息子の学校クラスメイトだった子のお母さんが、私の病気を気遣って、たまに搾りたてビーツジュースを、家まで持ってきてくれます。ロミーナ、有難う。

「周りからあれ食べろ、これ食べるなとか言われるかも知れないけれど、食べたいと思うもの何でも食べていいよ。体重だけこれ以上減らさない様に気を付ければ良いから」と言う、私の癌専門医の言葉で気持ちが大いに晴れた私は、タグリッソ飲んで初めの一月で一気に4kg体重が減ったけれど、今2ヶ月目で体重増え始めた。最近は、空腹が感じられる様になり、「今日はアレが食べたい!」って言う、私が本来持つ強い食への執着が戻って来た:) 私にとってこれはでかい! 大きな生きる原動力。最近は冷たい緑茶を飲むと体調が良い気がしてる。今朝は、起きた時点で体調が良く、ピンと閃いた「昨晩の残り牛丼の卵綴じ」をばっと作り、きゅうりキムチ乗せて、冷たい緑茶でパワー朝食。徒歩7分のファーマーズマーケットで新鮮な野菜を買って来た。2週間前は、日差しが強かった事も有り、支払いの長い待ち時間で気分が悪くなり、途中で近くのベンチに座って休憩する必要が有ったのだけれど。今日は涼しかったし、朝開店直後は混んでいそうなので、今日は少しゆっくり出掛けて混んでいなかったのが良かったかな。テント2個分の小さなマーケットだけど、地元の徒歩圏に有るのは有難い。特に体調崩してる身としては、散歩がてらに気楽に行けるのが嬉しい。11月末迄の毎週土曜日。帰り途中には、モロッコフレンチベーカリーで焼き立てクロワッサンを買って、ランチに。食欲って大切だなぁと、失った経験から実感。食欲に感謝:)