What I have done when I was diagnosed.

I did not want to hold this reality in my mind and texted to some of my good friends as “unexpectedly, I was diagnosed Lung cancer stage 4, what should I do? Any advice? “ immediately and calmly they have responded to me with helpful information such as tel# I may want to call, name of the hospital I may want I research, questions I should I ask etc. It was a very right action. It helped me to meet my current oncologist. Also, my friends offered me a lot of help in different ways. Thank you all! It started with having a friend to meet the first oncologist. She asked me “I can come with you, if you like”. I never thought taking someone to meet dr. That was such a great idea so we can ask more questions and can well brainstorm later. Especially, English is my second language! Anyway, sharing what was going on immediately was right action at least to me. Thank you my friends!!!! You are saving me!

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不意に肺癌ステージ4と診断された時、どうしたかと言うと、直ぐに親しい友人達にテキストした。結構多くの友人に連絡した。自分一人で抱え込んだ所で、何も良い事が有る気がしなかったし。丈夫が取り柄で生きて来てたから、どうしていいか分からなかった。直ぐ、静かに、連絡するべき電話番号や、リサーチするべき病院名、聞くべき質問えお送ってくれた。癌経験の有る(とは知らなかった)友人が貴重な経験を話してくれた。お陰で3人目の医者で今の肺癌専門医に会えた。「医者、一緒に行こうか?」と言ってくれた友人に感謝。私は、誰かを連れて行こうなんて考え自体無かった。違う質問ができるし、後で聞いた事を確認できる。大体、私にとって英語は第2言語で、医学用語は、ネイティブだって難しい。私はストレスを発散するかの様に、友人知人に連絡をした。アメリカっぽい行動かも。少なくとも、短時間に建設的な情報を手に入れ、行動出来たので、正しい行動だったと思う。一人で考えたってできることは限られているからね。多くの人に支えられてると実感してる。

みんな、マジさんきゅ! まだしばらく生きられそう

Dr. Shu, my doctor.

Dr.Shu and her team at Columbia University Medical Center said that I can eat anything without restriction unless it is  so unhealthy diet. My friend Maarika said you eat healthier than 99% of Americans anyway.  These words made me alive! Love you guys!  Thank you so much!! I love eating. I always enjoy eating. I’ve always loved cooking since I was small kid. Since I started hear don’t eat this and that from surrounded people, my stress level immediately elevated. I do not have a full time chef. I am the one going to the grocery shopping and cook. I am sick already, in stage 4, I don’t even feel like going to grocery shopping after teaching classes as a teaching artist in NYC public schools, last two months of the school year. I have been exhausted physically and mentally. 

at the Columbia Uni. Medical Center.

at the Columbia Uni. Medical Center.

 私の肺癌専門医、ドクターシュウは、コロンビア大学病院で働く、中国系女医、いつも色鮮やかな服を来ていて、私は会う度に明るい気持ちになる。ドクターシュウは、「食べ物はなんでも好きな物食べなさい。余程不健康な物で無ければ問題無いから。大して根拠無い事、気にしなくて良いからね。」友人マリカは、「大体ヒロミは、99%のアメリカ人より健康的な食事してるじゃない?」この言葉が、私を生き返らせたよ。私は食べる事が好きで、料理も好き、小学校入る前から料理の本眺めて頭の中でシュミレートしてた。でも、今は肺癌ステージ4と突然診断され(煙草だって吸わない!)、十分落ち込んでるし、ティーチングアーティストの仕事も学年末最後の2ヶ月は、死ぬ程最盛期だ。クィーンズで5クラス教えて地下鉄乗って南ブルックリンで2クラス教えて、健康だって十分疲れてる筈なのに、好きな物食べちゃいけないなんて、それも、家にシェフがいる訳じゃ無い。私が買い物して作って食べて皿洗うんだ。無理。ストレス避けたいのに、ストレスレベル最高潮だよ。drシュウの方針は、私に合ってる。良かった。私のケースに合う現実的ベストの方法を実戦するしかないでしょ。

Meeting new PCP today.

I needed to change my PCP. I love my oncologist team at Columbia medical Center a lot. Because my PCP is in different net work, takes extra waiting time to get  referral that is required to see new doctors each time from my insurance company. As a result, it cause over 2weeks of delays for me to start treating my lung cancer stage 4!  PCP who takes my insurance in Columbia network should save time! Today, I will ask to choose a lung doctor for me and make referral for a nutritionist for my consultation, which originally requested over 2weeks ago and my old network was so slow to process that made me mad! Don’t you want me to get better?!  今日、新しいPCPに会います。PCPとは、何か健康に気になる時に、先ず会う医者で、必要に応じて、専門医を紹介してくれる。

今回、肺癌と診断されて、初めの1週間は、感傷的になる暇も無く(1月経った今もまだ)、とにかく何か知ってそうな友人にテキスト/e-mail を書いた。「何をしたらいい?」って。健康が取り柄だったので、出産と年次健康診断しか病院に行ったこと無かったので。大きな苦難を乗り越え(!)95%諦めていたセカンドオピニオンが実現し、結局それが私の選んだコロンビア大学病院肺癌専門医だ。

 

が、私が普段健康診断に行くPCPとネットワークが違うため、直ぐ飲みたいタグリッソの処方箋出来るのに待たされ、肺専門医、栄養士、生活療法師に至っては、私の肺癌専門医と繋がりのない人材しか選べない?! 少なくとも、今回コロンビアでの経験は、色んな意味で、今まで私が受けていた医療より質が格段に上質な事が分かったので、コロンビア内で私の医療スタッフを固めようと決めた。一度コロンビアに入ると、自分が外から受けるNY特有のストレスが大きく減るのです。人材が優秀で、患者の為に動いてくれ、事がスムーズに進むので。もう既に肺癌ステージ4で、十分病気なので、外からのストレスは出来るだけ減らしたい! これ以上私を病気にしないで!!と言うわけで、PCPを私の肺癌専門医ネットワークから探そうと! ま、一度マジで電話口で泣いた程、一悶着はあったけれど、どうにかシステム上は、無駄な待ち時間無しに行けるのでは無いかと思ってる。 病気に対して、前向きに戦う意思大有りです。

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Meeting nutritionist

Very first time experience in my 56 years of life. The nutritionist who works oncology department said that not to lose more weight. She said that add 1or 2 nutritious snacks addition to three meals a day. Use whole milk, add silken tohu, peanut butter or avocado into smoothie since each of my meal is getting smaller and as a result I have lost several pounds last one month. My sense of taste seems like changed since taking tagrisso. I feel too sweet of what I used to enjoy such as bottle of kombucha or ice cream. Rather enjoying blended frozen mango and home made unsweetened yogurt and milk :)

With Susan Gonzalez at Columbia Uni. Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital.

With Susan Gonzalez at Columbia Uni. Medical Center/NewYork-Presbyterian Hospital.

癌科と仕事をする栄養士に会った。56年生きて始めて、体重をこれ以上減らすなと言われた。うーん、妊娠以来20年体重増えっ放しだから、食欲減って嬉しい所なんだけどね。この一月、1回の食事の量が減って、特にタグリッソを飲み始めてから、味覚が変わり今迄好きだった甘い物が甘過ぎに感じて食べたく無い。我慢する必要が無いのは素晴らしい。1回の食事が小さくなってる分、栄養のあるオヤツや、喉越しの良いスムージー等(ピーナッツバターや絹ごし豆腐、ココア、アボカドを入れる事をススメられた)で補えという事だ。体内で癌細胞と闘ってる筈だから、長期戦で戦える余裕を作れって事の様だ。凍ったマンゴーに無糖ヨーグルトと牛乳をブレンダーに掛けたのは、暑い日は美味しい。あと、麻婆豆腐も、喉越しがいいので食べ易い。辛めの物は食欲を刺激してくれる様で、カレーも美味しく感じる。体重減って喜んでる場合では無いらしい。あはは。

First scan after 6 weeks of Tagrisso.

Meeting with oncologist with result of CTscan after 6 weeks of taking tagrisso, some are resolved and most of them decreased!Will get scanne’s every 2-3 month to see. Now I need to think if I could return to teach from September at the NYC Public schools. I may want to try a few days a week.

Who left the bread here?

Who left the bread here?

タグリッソ飲んで6週間、初ct scanの結果、癌細胞、劇的に縮小。次のスキャン2ヶ月後。その後小康状態になったら3ヶ月毎に。効きが悪くなったら(増え出したら)、別の薬に変えたり、化学療法にしたり、コイツの息の根完璧に止められる方法が見つかるまで、なだめながら共存していくって感じ。こっちの息の根止められる前にね!9月から、学校で教える仕事に戻るか。週2位でやってみようかとも思うが、余り自信が無い。体がついて来るか。