What I have done when I was diagnosed.

I did not want to hold this reality in my mind and texted to some of my good friends as “unexpectedly, I was diagnosed Lung cancer stage 4, what should I do? Any advice? “ immediately and calmly they have responded to me with helpful information such as tel# I may want to call, name of the hospital I may want I research, questions I should I ask etc. It was a very right action. It helped me to meet my current oncologist. Also, my friends offered me a lot of help in different ways. Thank you all! It started with having a friend to meet the first oncologist. She asked me “I can come with you, if you like”. I never thought taking someone to meet dr. That was such a great idea so we can ask more questions and can well brainstorm later. Especially, English is my second language! Anyway, sharing what was going on immediately was right action at least to me. Thank you my friends!!!! You are saving me!

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不意に肺癌ステージ4と診断された時、どうしたかと言うと、直ぐに親しい友人達にテキストした。結構多くの友人に連絡した。自分一人で抱え込んだ所で、何も良い事が有る気がしなかったし。丈夫が取り柄で生きて来てたから、どうしていいか分からなかった。直ぐ、静かに、連絡するべき電話番号や、リサーチするべき病院名、聞くべき質問えお送ってくれた。癌経験の有る(とは知らなかった)友人が貴重な経験を話してくれた。お陰で3人目の医者で今の肺癌専門医に会えた。「医者、一緒に行こうか?」と言ってくれた友人に感謝。私は、誰かを連れて行こうなんて考え自体無かった。違う質問ができるし、後で聞いた事を確認できる。大体、私にとって英語は第2言語で、医学用語は、ネイティブだって難しい。私はストレスを発散するかの様に、友人知人に連絡をした。アメリカっぽい行動かも。少なくとも、短時間に建設的な情報を手に入れ、行動出来たので、正しい行動だったと思う。一人で考えたってできることは限られているからね。多くの人に支えられてると実感してる。

みんな、マジさんきゅ! まだしばらく生きられそう

#15 was extracted.

This #15 tooth infection brought me to chest X-ray and helped to find my lung cancer. She is finally out with expensive gold crown. Thank you.

#15

#15

#15の歯(日本語でも同じ言い方か?)の歯茎炎症きっかけで胸部レントゲンをとることになり、結果として肺癌が見つかった。色々有りながらも、やっと抜歯完了。高価な金のクラウン付き。

Summer harvest

Oh, this is my long term luxury pleasure, organic farming, out of the window of NYC apartment during summer. Since I am from Tokyo originally, farming was not something very close to me and never interested before I move to NYC. My Italian landlord used to give me bags of harvest such as tomatoes, cucumbers, grapes and more from their large back yard every summer. Home grown tomatoes taste like fruits and so good. Squirrels are always my enemy.

Several days ago, mini tomatoes, medium tomatoes and Shiso Japanese basil.

Several days ago, mini tomatoes, medium tomatoes and Shiso Japanese basil.

This morning, more tomatoes and a nigauri/bitter cucumber that Eiko and Ken brought me a baby plant that amazes me how fast and powerfully grows since last month.

This morning, more tomatoes and a nigauri/bitter cucumber that Eiko and Ken brought me a baby plant that amazes me how fast and powerfully grows since last month.

東京にいた頃は植物育てる事に興味は無かってけれど、イタリア人の大家が、毎夏ほぼ毎日裏庭でバーベキューして、トマト、きゅうり、葡萄を育て、たまに袋いっぱいのそれらをくれて、そんなのを見ながら自分でもやる様になった。育児で忙しかった時期を除いて、nyのアパート窓外のオーガニックファーミングは、私にとってとっても贅沢な楽しみだ。実益も当然兼ねたいし、シソ等はどこでも手に入る訳じゃ無いし、限られたスペース本気で使ってる。来年はきゅうりも作りたいな🥒。肥料はミミズのウンコ。敵はリス。今年は、大声出して棒でつついたら来なくなった。

Pulmonary appointment #2

Very first time in the my lung cancer project, we saw enlarged ct-scanned my lung images and he talked about them friendly and clearly. The biggest cancer tumor, was about an inch, on my right bottom and back of my lung and some smaller ones around my color bone and throat. And hundreds of small little white dots all over the both lungs, look like stars in the sky in Ohio. He said that my lung cancer looks very unusual. (Actually my very first pulmonary doctor in my neighborhood hospital diagnosed me as not cancer after a week hospitalization in earlier May. He said it did not look cancer to him. Hello?! ) There was a small darkest part and that was how healthy lung should look like.

Tagrisso could kill all cancer cells just when it stops working hidden small cancers usually come back. “IF” tagrisso works years on me, I could have a good chance to live longer, so that the way to cure lung cancer could exist( just not yet) since I am still young and strong, have a lot of energy, all other organs look very healthy at this point. Hope that happens to me.:)

He said to me that eat whatever I can and keep the body weight so my body can fight inside of me. Though I lost appetite for side effect of tagrisso, I am feeding myself and not loosing weight last weeks. Good job myself :)

Went to eat meat balls at IKEA, Brooklyn.

Went to eat meat balls at IKEA, Brooklyn.

肺専門医に、息子と2人で会って来た。テレビドラマで見る癌宣告場面みたいな、大きな胸部ct scanイメージ見て、初めて説明された。3cm位の腫瘍が右下後ろに1つ。後、1cm位のが鎖骨上リンパ、喉周りに有る。後は両肺中に夜空のピカピカの星みたいに100以上の小さいのが散りばめられてる。平常の健康な肺はこんな風に黒く見えるんですって言われた黒い部分は、横にほんのちょっとだけ。ステージ4の5年後の生存率5%以下って言うのが有るんだけど、私はどうかと聞いてみた。この数字には一切の治療も施せず亡くなる人、体力の落ちた高齢者も多く含まれる。一方で、私は既にタグリッソと言う新薬が使えている、若く体力が有る、他の内臓は今の時点では健康で有るので、新薬で数年生きれれば、その間に根治方法が見つかるかる可能性が有り(まだ無いけど)、長く生きられる可能性は大きいと。えっと、可能性は有るって事で :) 現実を見ながらも前向きにいくよ。

Pulmonary appointment

This is my first appointment to pulmonary doctor at the hospital where I see my oncologist, who is lung cancer specialist. It seems like very common to have oncologist snd lung doctor. I am very curious how this meeting will be different from oncologist. My son will come with me as he did all others.

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肺癌の専門家医には既に数回会って満足しているので、PCP、肺専門医も同じ病院で決める事にした。非常に猥雑な保険手続き時間も短縮されるだろうし、このコロンビア大学病院来てから、事が非常に早くスムースに進むからね。肺癌患者は、癌科と肺科の医者両方に会うのは、極普通の事らしい。肺専門医と肺癌専門医では、どんな診療の違いがあるのか興味シンシン。

Appetite

If you know me as a person, you know how I passionate eating and cooking :) Since June 20th, taking tagrisso as my first line, it is about a month. I feel my brain is not catching signal of my appetite. I do not have problem in stomach and I can eat, I enjoy watching my friend eating in front of me and it dose not connect to my appetite for some reason. This never happened to me before. If I eat only when I feel like eating, I would keep loosing weight, which my doctor said to avoid, I feed myself logically. Funny thing is that food with strong flavor, spicy food such as Indian, Korean and Chinese food, reach my brain slightly to remind my appetite.

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私を個人的に知っている人は、私の食べ物に対する強い執着を知ってるよね。食べたい物があれば、遠くまでも材料を買いに行くし、楽しんで作って作る。6月20日にタグリッソ飲み始めてから、約3週間、食欲が無いと言うか、肺以外は健康なので、食べる事は出来るんだけど、脳に「腹減った」信号が届かない。か、信号が劇弱。これまでの人生、欲望に沿って食べて来て、体重は増えて来てたけれど、今欲望通りに食べれば、体重が急落なので、時間や量を考えながら、これ以上体重が減らない様に、自分に食べさせてる。面白いのは、カレー、豚キムチ、麻婆豆腐等は、匂いから、作りながら薄っすらと食欲を刺激され、食べたい気分になる。ま、実際に食べる量はタグリッソ前よりは少ないけれど。好きだったアイスクリームは、甘過ぎに感じて食べたく無い。息子に頼まれた手作りプリンは、喉越し良くていっぱい食べちゃったけどね。一回に食べる量が少ない分、スムージー等の栄養価の高いおやつを日に2回位入れろと、栄養士に言われたけれど、食欲が無いんだから、そんな気になれないんだよね。大体、買い物に行く気も、重い荷物を運ぶ気にも、作る気にも、食器を洗う気にもならない訳で。(午前中は、まだエネルギーが有ってそんな気になり易いかな) 1日が12時間の気分。生産的に行動出来るのが、ほんの数時間。後は、だらっと座って横になっていたい。後は寝る。9月から週2-3日の仕事に戻れるか? 外からの刺激あった方が、良いか?

Routine maintenance, after messy fun art time in NYC public schools.

This is messiest season in my studio with art supplies from teaching job. I need to go through all and sort usable and not , clean them, then need to to find right space on the shelves. Space is money in NYC. Rent in Tokyo seems much lower nowadays.

Every year this time, I wash all of my scissors, brushes. 毎年この時期は、ハサミその他の道具を綺麗に洗います。糊で固まって切りにくかったりするので。

Every year this time, I wash all of my scissors, brushes. 毎年この時期は、ハサミその他の道具を綺麗に洗います。糊で固まって切りにくかったりするので。

Clean and sort through all for next year.

Clean and sort through all for next year.

毎年この時期は、教える仕事で使った多くの道具と材料が私のスタジオに戻って来る。使える物を綺麗にメインテナンスして、秋の新学期に向けて大きな材料棚に戻す。改めてny市の家賃の高さを実感するね。東京の家賃が随分安く感じるこの頃だ。

9月からアストリアのアートスタジオで少人数制、子供の日本語アートクラス再開します。2-3歳児親子クラス、自閉症その他の特別支援学校生徒のアートクラス経験も豊富です。水曜日を考えていますが、3人以上生徒が集まれば、他の曜日、週末等も可能です。詳細お問い合わせ下さい。

東京では、吉祥寺と小金井市アトリエボンジュールで、4歳-中学生のクラスを5年、nyではChildren’s Museum of the Arts, Whitney Museum(Education dept), Metropolitan Museum(Doing Art Together)、Marquis Studios等で、子供クラス、家族クラス、特別支援児クラス、インクルージョンクラス等、28年以上日英両語で教え続けて来ました。私自身が現代美術作家であるので、型にはまらない、完成品よりもプロセスと経験にこだわる、家族的な暖かいクラスを運営しています。

Thanks!

Some of members who played together in the band, KureKure, at the art school in Tokyo sent me cool Japanese foods, I meant lots of different and new kinds for me who resides in NY for decades, some are very locals, love them all super thanks! This is the one I was attracted honestly in a second, Amanatto, dried sweet bean that is also from very local from Yamagata prefecture, where all my families are originally from. The drummer at the band, aka Darle, Who is now the president of the local construction company, Yoshida Kensetsu, in Yonezawa area, must be the one who picked this for me. Love you!

Lightly sweetened, cooked and dried red soy beans, Beni Daizu.

Lightly sweetened, cooked and dried red soy beans, Beni Daizu.

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東京の美大時代4年間一緒にバンド「クレクレ」でプレイしたメンバー数人が、マジ良い感じの食料送ってくれたぁ。サンキュ! 勿体無いからケッチって食します:) 中でも、開封と同時に私の肺癌の胸にぎゅっと刺さったのが、山形の赤大豆甘納豆! 甘さ控え目で病気の私でもがんがんいける! ああ、嬉しい!私甘納豆大好き:) 今米沢で吉田建設社長やってる、ドラマーのダールのチョイスかと。サンキュ〜! ラブ ユー!

Chiharu is blooming.

I usually grow edible plants. Named this miniature rose, in apricot pink, as Chiharu. Chiharu/智陽 is name of my old friend who studied at the same art school in Tokyo and a great base player at the band, KureKure that we are in. We have not seen after art school time, reunited in FB long after, and I learned he was fighting over cancer. He passed away recently. I have learned that he was enjoying taking care of roses, in variety of colors of many kinds in his yard. I loved photos of Chiharu that he was wearing pink pajama, shirts or pants. I wanted to grow rose in my out of window farm and to name it Chiharu.  

Who knows me long and well surprised as I grow inedible plant. I wanted to spend good amount of time to find a nice pink color I like and remind of him from it. It is so wired and funny but  I did not know I would be diagnosed as cancer then.  

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智陽/ちはるが咲いた。窓際有機農業始めて20年以上、食用ばかり育てて来た。私を良く知る友人は、花、それも薔薇?って、私らしくない植物に驚いた。私だってそう思うからね。東京の美大時代、一緒のバンド「クレクレ」で4年間ベースを弾いてた智陽。最近fbで再会した時は、もう体調悪そうで、ピンクのパジャマで病室でギター弾いてた。ピンクのシャツ着て、ピンクのパンツでライブ出たり。ピンクの智陽似合ってて良いなと思った。こないだ癌で死んでしまったけど。その後智陽が庭で色んな種類の薔薇を大切に育ててた事が分かり、私も薔薇を育ててみようかなと思ったんだ。智陽って名前をつけてね。あ、直ぐ枯らしちゃうかも。。。とは思ったけど、ま、それはそれで良い。と、お気楽に。仕事でNYC中出掛ける中、花屋見かける度にミニチュアローズ探して、でもまだシーズン早過ぎで。なかなか気に入る私の智陽色が見つからず。ハーレム125街で店頭横で発見。$15。悪くない! この時、私は自分が肺癌と診断されるとは思っていなかった。あはは。 リスが敵だけど、取り敢えず再開花。嬉しい。気張らず、お気楽に智陽を育てていくよ。

Thank you, Siobhan.

The school year ended. I had nearly $2000 of receipts to be reimbursed by the organization I work for.  I was hoping to save time and energy to go to the post office and stand a long line addition to the postage fee.  

I e-mailed Siobhan who works at the office of the organization and resides my neighborhood. Will you be able to bring my envelope of receipts to the office if I drop it off to your place?  She responded immediately as “I always go for a morning run on Saturdays so I could swing by.”  Thanks a lot, Siobhan!

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 今年の3学期がは大波乱だった。5月の急な1週間の入院中は、蓄積してた疲労回復には役に立ったけど、退院後3週間経つ迄、癌である事は否定されてた訳で。「畜生ヤブ肺専門医!お前なんか医者じゃねー 」 3学期の仕事をどうにか完了し、立て替えた材料費のレシートは$2000近く。やっと腰上げまとめて請求書をe-mail. 後は大きな封筒一杯の現物レシートをブルックリンのオフィス迄どう送るか。暑い中、郵便局まで歩いて、長いラインに並ばされて、郵送料金払うのも避けたく。

近所に住むショバンに「ホリデー直前だけど、週末明けオフィス行く?貴方のアパート迄レシート持って行ったら、オフィス迄持って行ってくれる?」と聞くと「土曜朝は、近所走ってるから、ヒロミの家迄取りに行くよ〜」と言う快い返事。ピンクのタンクにミラーエフェクトのサングラスで格好良く来てくれた。「ジムのメンバーシップ買うより走った方が安いからね〜:)」だって。有難う!

Dr. Shu, my doctor.

Dr.Shu and her team at Columbia University Medical Center said that I can eat anything without restriction unless it is  so unhealthy diet. My friend Maarika said you eat healthier than 99% of Americans anyway.  These words made me alive! Love you guys!  Thank you so much!! I love eating. I always enjoy eating. I’ve always loved cooking since I was small kid. Since I started hear don’t eat this and that from surrounded people, my stress level immediately elevated. I do not have a full time chef. I am the one going to the grocery shopping and cook. I am sick already, in stage 4, I don’t even feel like going to grocery shopping after teaching classes as a teaching artist in NYC public schools, last two months of the school year. I have been exhausted physically and mentally. 

at the Columbia Uni. Medical Center.

at the Columbia Uni. Medical Center.

 私の肺癌専門医、ドクターシュウは、コロンビア大学病院で働く、中国系女医、いつも色鮮やかな服を来ていて、私は会う度に明るい気持ちになる。ドクターシュウは、「食べ物はなんでも好きな物食べなさい。余程不健康な物で無ければ問題無いから。大して根拠無い事、気にしなくて良いからね。」友人マリカは、「大体ヒロミは、99%のアメリカ人より健康的な食事してるじゃない?」この言葉が、私を生き返らせたよ。私は食べる事が好きで、料理も好き、小学校入る前から料理の本眺めて頭の中でシュミレートしてた。でも、今は肺癌ステージ4と突然診断され(煙草だって吸わない!)、十分落ち込んでるし、ティーチングアーティストの仕事も学年末最後の2ヶ月は、死ぬ程最盛期だ。クィーンズで5クラス教えて地下鉄乗って南ブルックリンで2クラス教えて、健康だって十分疲れてる筈なのに、好きな物食べちゃいけないなんて、それも、家にシェフがいる訳じゃ無い。私が買い物して作って食べて皿洗うんだ。無理。ストレス避けたいのに、ストレスレベル最高潮だよ。drシュウの方針は、私に合ってる。良かった。私のケースに合う現実的ベストの方法を実戦するしかないでしょ。

Fermented beets drink done.

It came out tasty as cold borsch. A friend of mine, who is polish, as well as a survivor of breast cancer, strongly recommend me to try. Love this so much.  Two separate friends will come over to taste next week.  軽い塩味の発酵ビーツドリンク完成。乳癌サバイバーのポーランド人友人強い進めで作ってみた。美味しい。以前はよくいったeast village のウクライナ食堂の夏メニュー、冷製ボルシチの味。来週、別々の2人の友人が味見に来る。このポーランド人友人によると別に搾りたてのビーツジュースも飲めとの事。街歩いてて、安いジューススタンドが有ったら飲む事にしている。

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因みに、このドリンクの出涸らし野菜を肉と一緒に煮込んで作った出涸らしシチューは、出涸らしの味で、余り美味しく無かった。サワークリーム入れてみたりしたものの。

Meeting new PCP today.

I needed to change my PCP. I love my oncologist team at Columbia medical Center a lot. Because my PCP is in different net work, takes extra waiting time to get  referral that is required to see new doctors each time from my insurance company. As a result, it cause over 2weeks of delays for me to start treating my lung cancer stage 4!  PCP who takes my insurance in Columbia network should save time! Today, I will ask to choose a lung doctor for me and make referral for a nutritionist for my consultation, which originally requested over 2weeks ago and my old network was so slow to process that made me mad! Don’t you want me to get better?!  今日、新しいPCPに会います。PCPとは、何か健康に気になる時に、先ず会う医者で、必要に応じて、専門医を紹介してくれる。

今回、肺癌と診断されて、初めの1週間は、感傷的になる暇も無く(1月経った今もまだ)、とにかく何か知ってそうな友人にテキスト/e-mail を書いた。「何をしたらいい?」って。健康が取り柄だったので、出産と年次健康診断しか病院に行ったこと無かったので。大きな苦難を乗り越え(!)95%諦めていたセカンドオピニオンが実現し、結局それが私の選んだコロンビア大学病院肺癌専門医だ。

 

が、私が普段健康診断に行くPCPとネットワークが違うため、直ぐ飲みたいタグリッソの処方箋出来るのに待たされ、肺専門医、栄養士、生活療法師に至っては、私の肺癌専門医と繋がりのない人材しか選べない?! 少なくとも、今回コロンビアでの経験は、色んな意味で、今まで私が受けていた医療より質が格段に上質な事が分かったので、コロンビア内で私の医療スタッフを固めようと決めた。一度コロンビアに入ると、自分が外から受けるNY特有のストレスが大きく減るのです。人材が優秀で、患者の為に動いてくれ、事がスムーズに進むので。もう既に肺癌ステージ4で、十分病気なので、外からのストレスは出来るだけ減らしたい! これ以上私を病気にしないで!!と言うわけで、PCPを私の肺癌専門医ネットワークから探そうと! ま、一度マジで電話口で泣いた程、一悶着はあったけれど、どうにかシステム上は、無駄な待ち時間無しに行けるのでは無いかと思ってる。 病気に対して、前向きに戦う意思大有りです。

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Fermented beets drink

A friend of mine from Poland and survivor of breast cancer recommended me to drink a cup every day, fermented beets with parsnip, horseradish, garlic, dark bread in salty water for several days. Actually, I am excited to make soup with remaining after strained. 

ポーランド出身の乳癌サバイバーでも有る友人の強い進めで、発酵ビーツジュース作ってます。ビーツ、パースニップ、ホースラディッシュ、にんにく、黒パンを塩水に漬け4日で、飲めるらしい。貰った味見サンプルは、冷たいボルシチの様で美味しかった。濾したら残った野菜でスープ作るのが楽しみ。ビーフでも入れて、出涸らしボルシチになるか。

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1day after

Selfie against to my lung cancer stage4.

I’ve taken selfies in restroom for a while. Naming it as “selfie against to my lung cancer stage 4”.  トイレセルフィー気に入って暫く撮って来てますが、最近診断された私自身の肺癌に因んで、「セルフィー:肺癌ステージ4に逆らう」(日本語タイトルイマイチかな。。。)と命名。

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liked this with facial expression and hair, long bathroom tissue hanging down from dispenser and leak stain on the ceiling.

at the fried chicken place in Flatbush, brooklyn. June 20, 2019. Right before the last class teaching this year. Happy summer.

 ブルックリンカリブ街学校での、今年教える仕事最終日。フライドチキン店で。表情、トイレットペーパーの流れ具合、天井のシミが気に入ってる。

素敵な夏休みを:) 

Treatment started

Over a month and 2 weeks, since unexpected hospitalization from ER, finally medical treatment has started today. June 20th, 2019. It was my last day of teaching this year and first day of my medical treatment. 緊急入院から1月半。やっと、治療開始。6月20日、2019年。くしくも、今年の教える仕事最終日が、治療初日になった。

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